网红“自闭症轩轩”将成年 用琴键与咖啡豆重写命运代码

患孤独症的孩子,是什么样子?

大众印象里,他们或许沉默寡言、行为刻板,与世界隔着看不见的屏障。

干宇轩(轩轩),一个17岁的成都孤独症少年,用行动给出不一样的答案——他钢琴十级,会游泳、滑冰、攀岩,一天能制作20杯拿铁,拥有自己的咖啡品牌,最近还在学习英语。2020年6月轩轩爸干强开通“@自闭症轩轩”短视频账号至今,获赞超2627万,不少网友称轩轩是“孤独症天才”。

川观新闻从2021年起,与他的家人、老师、志愿者及无数陌生人一道,持续关注并见证着轩轩的成长。在爱的托举下,轩轩实现蜕变。

海报设计:曾慧

咖啡香里的新生

“我叫干宇轩,我创立了自己的咖啡品牌,名为‘其妙降临’。”3月30日,轩轩带着一丝羞涩,在记者的镜头前介绍自己。

很多网友最初认识轩轩,是他和爸爸卖玩具的视频,轩轩努力与外界交流的模样,打动了不少人。但干强知道,玩具只是轩轩成长路上的一个台阶,他还要为儿子寻找更广阔的天地。

2023年,命运的齿轮又一次转动。干强一家在旅行途中,邂逅一辆由小轿车改装而成的咖啡车。“咖啡制作流程相对固定,轩轩或许能够胜任,如果再融入钢琴元素,说不定能碰撞出火花。”想法一出现,便在干强心中扎了根。一回到家,干强马不停蹄地开始筹备,改装车辆、购置设备、打造品牌,还和轩轩妈妈一起学了咖啡制作手艺。

“取名‘其妙降临’,是轩轩和音乐咖啡车的到来,能治愈人心,让快乐降临。轩轩和我们相互陪伴,来到我们的身边,也很奇妙。”干强说,“其”就代表轩轩,以及他生命中每一个细节,也可以理解为轩轩崎岖的生命成长线。

轩轩在咖啡车上弹琴。魏冯 摄

在轩轩爸妈眼中,咖啡车或许就是轩轩未来世界里的一叶方舟。为此,轩轩妈妈辞去工作,一家人全力打造咖啡车。从最初的硬拼凑,到现在逐渐形成音乐咖啡车模式,轩轩爸向往的“更广阔的天地”,越来越具象。这台蓝色的咖啡车经常停靠在位于温江区的轩轩家附近广场,也走出成都远行,到过陕西、湖北、安徽、江苏。

每当顾客点单一杯“轩轩拿铁”,轩轩就会投入制作,目不转睛地盯着机器,待咖啡豆在研磨机中发出沙沙声响,看咖啡液缓缓流出,再加入牛奶,最后小心翼翼地盖上杯盖,拿上吸管,双手将冒着热气和香味的咖啡递给顾客。“这是我一直期待看到的。”干强说,如今,咖啡车上还“上新”了各类茶,为顾客提供更多的选择。

轩轩正在做拿铁。蒋京洲 摄

干强设想,轩轩满18岁时,让轩轩接手账号。“我也会提前与粉丝沟通,让大家用简单易懂的文字引导轩轩回复信息,时间预计持续三个月到一年,在符合轩轩思维逻辑的互动中,让他进一步融入社会。”他说,未来还打算带着轩轩到全国各地运营“其妙降临”咖啡品牌,期望轩轩以“品牌创始人”身份传播品牌理念。而业余,轩轩也可以通过游泳、练琴等活动锻炼身体、舒缓情绪。

轩轩的蜕变让干强觉得自己还能帮助其他人。

近期,他与朋友们正积极筹备在成都武侯太平园开设一家线下店,为弱势群体提供三个月到半年的就业培训。“教咖啡饮品制作,还可能做鲜花、烧烤等业务。”其间,干强会指导学员向社区、残联等部门申请支持与家用补贴,店外将放置一辆咖啡车,并申请相关许可。“培训的目的并非让大家依赖此方式获取高额收入,而是助力更多像轩轩这样的孩子提升能力,实现一定程度的生活独立。”

琴键上的蜕变

“不要到该松踏的时候还在连贯,明白没有?”

“明--白。”轩轩的声音低沉且断断续续,似乎嘴唇不动,只靠舌头转动。

3月30日下午,轩轩独自坐了几站地铁,到温江区一所音乐工作室,跟着王桂鑫老师学了一个小时的《南海小哨兵》。

轩轩与钢琴的缘分,开始得并不顺利。5岁时,妈妈高佳带着轩轩去找温江区的一名钢琴教师,期待着能为轩轩开启音乐之门。初次登门,轩轩坐不住、爱捣乱的表现,让老师拒绝了他们。2013年5月,轩轩所在的康复机构请来了一名钢琴老师。家人决定再试一次,老师也面露难色,因为轩轩缺乏练琴至关重要的条件——手指打开。

“老师说娃儿手指能打开,就能教。”奶奶得知后,每天一有空就轻轻按摩轩轩的手指,拉完左手拉右手,一个月后轩轩的手指能打开了,钢琴老师也被家人的坚持打动,收下了这个特别的徒弟。在每天至少2小时的训练后,更大的奇迹出现了:轩轩在2016年过钢琴五级、2018年过了钢琴十级。

轩轩练琴的老照片。魏冯 摄

轩轩的考级证书。魏冯 摄

王桂鑫是轩轩第二个钢琴老师。“我听说轩轩父母曾经一家家机构去打听,不是一般父母能做到的,这着实让我感动。”但对于能否教好这样特殊的孩子,她并不确定。

第一次上课,轩轩的配合度让王桂鑫很惊喜。“我带过很多普通孩子,有些专业知识,他们嘴上、心里好像明白,手上动作却做不出来,但轩轩嘴上说不出,却能用手表达。不过,他的手指天生比较无力,在处理激昂、有起伏的曲子时,重音部分很难弹出理想的效果。”王老师将这一情况告知轩轩父母,轩爸轩妈却表示:“您别有压力,能弹响,我们就很满足。”

如今,王老师会多教一些抒情曲子,为了让轩轩有所突破,也会选择一些有力度变化的曲子。“现在轩轩在力度和重音表达上,已经比之前进步很多。”而轩轩的勤奋,是他取得进步的关键。“普通孩子一天练琴一两个小时就不少了,疫情期间,轩轩一有时间就练琴,每天练3—5个小时是常态。”

困惑与坚守

在百万粉丝账号和咖啡车的运营过程中,很多困惑甚至诱惑接踵而至。

“起初,我和大家一样,希望视频点赞、播放量越多越好。”干强说,他太知道用什么样的叙事获得高流量——像表达轩轩情绪化内容或变化反差大的视频,都是高流量。

“流量为轩轩带来更多机会,但我也担心流量增长过快,打乱轩轩的成长节奏。”干强说,这五年,他见过太多因流量快速崛起又迅速倒下的案例。“轩轩的成长应该循序渐进,这些年,我看到他一步一个脚印,这种价值远远超过了流量带来的短暂满足。”因此,当发现几期视频流量过高时,干强还会刻意“刹一脚”。

“身边很多朋友都劝我抓住机会利用流量变现。有人希望在车身上印上他们的logo,并愿意支付高昂费用,也有团队出价300万元希望与他们合作代言。”思考后,都被干强婉拒。“‘其妙降临’这个品牌,是轩轩梦想的寄托,我希望它能保持最纯粹的模样,不被过多的商业利益所裹挟。”

如今,干强每天会收到大量的“求助”。

“有时候我是承受不住的,我是接不住的,知道吗?”干强说,每次看到那些私信,他都感同身受。“很多粉丝问,怎样才能管好自己面对孩子时的情绪,这是没有标准答案的。当我们都难以管控情绪时,又怎能苛求像轩轩这样的孤独症孩子?”

“我太知道每个孤独症孩子家庭背后的艰辛,但我能力有限,逐一回复求助私信,让我精疲力竭。每一个人都需要被帮助,包括我。”说到这里,这个总是表现出活力和坚强的父亲,表现出少见的“软弱时刻”。

“那您需要谁的帮助?”记者追问。

“轩轩吧。”干强说,轩轩让他很安静。“轩轩没有太大的欲望,不会给我太多的焦虑,他给我带来的全是开心的内容,让我生活得特别简单,也很纯粹。”

关注度也让轩轩一家认识了很多爱心网友。干强轻轻打开一封来自安徽粉丝的来信,“从2021年到2024年,我一直默默关注着轩轩。看他第一次学会轮滑、攀岩、游泳、做饭,第一次独立,第一次独自乘坐公交车、地铁,第一次自己出门倒垃圾、打水买菜,我发自内心地为轩轩感到开心。有时我会想,如果轩轩能正常成长会是怎样的大男孩,但后来我发现,现在的他,就已经很好了。”

“对于大众,我无法要求大家一定要包容、接纳孤独症群体。只是希望,当大家遇到行为怪异、语言表达模糊不清、沟通能力欠佳的他们时,如果不知道该如何应对,可以选择忽视。如果想为他们做点什么,请给他们一个微笑,一个友善的举动。”干强说。

轩轩爸和轩轩。受访者供图

【记者手记】

在流量喧嚣中守护纯粹人生

魏冯

采访轩轩一家,每年都能看到新的变化——今年,轩轩又比去年长高了1厘米,变成了1.71米高的小伙子,正在学自行车和英语。

钢琴十级、有自己的咖啡品牌,轩轩的人生脚本颠覆着关于孤独症的所有预设。

回顾这些年,一家人将失业危机转化为教育契机,把移动咖啡车变成轩轩融入社会的“移动课堂”,每个生活场景都是康复训练场。

当商业世界的镁光灯聚焦于“孤独症天才”的叙事模板时,干强一家始终保持清醒和克制:不是让轩轩“变得正常”,而是让他能找到与世界对接的专属接口。每一杯“轩轩拿铁”也以最朴素的等价交换原理,完成着对社会契约的启蒙教育,这提醒我们:真正的包容不是俯视的怜悯,而是平视的参与。

就像那辆音乐咖啡车,它存在的意义不在于驶向何方,而在于证明:再慢的轮子,也能碾出向前的轨迹。