在电影《海洋天堂》里，该片讲述了一个父亲倾尽所有，守护自闭症儿子的感人故事。在温江，就有一个家庭，也是倾其所有，呵护那个不幸却又无比幸福的孩子轩轩。如今，轩轩已经通过钢琴业余十级考试，能用含混的话语进行简单交流，会识字、算数、做数学应用题，能独立穿衣、煮饭、吃饭，赶公交、坐地铁，能进商场用手机微信支付购物。

幸福期待的“不幸”

2008年1月6日，在成都市第五人民医院妇产科，一个新的生命呱呱坠地，给干强、高佳一家带来了无比的快乐。夫妻俩给儿子取名“干宇轩”，希望他将来气宇轩昂，成为顶天立地的男子汉。“刚刚出生的轩轩看上去和别的孩子没什么区别。但凝视他才发现，他的眼睛无对视也不追物。3个月大了，他的小手还是紧紧攥着打不开，脖子也立不起来，小脑袋儿一直歪着。”轩轩的爸爸干强说道。这些异常引起了干强一家人的警觉，在经历了核磁共振、脑电图、临床观察等一系列流程后，轩轩最终确诊自闭症谱系，且有脑瘫症状。“自闭症，这对当时的我们来说还是个比较陌生的名词。我们还不知道，这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症，将怎样吞噬一个孩子的一生。”轩轩的妈妈高佳哽咽道。“我们用了很大勇气才逐渐接受孩子患自闭症的事实。”干强说，“一次，轩轩感冒发烧时伴有抽搐，口吐白沫，最终确诊癫痫，并且这顽疾接下来没完没了，每次发作孩子就会全身无力，要在床上躺两天。这还没完。轩轩7岁时，我和妻子发现孩子脸色蜡黄，去医院检查才发现他的血红蛋白低于常人，最终确诊地中海贫血。”

与时间赛跑的亲情

父亲忍受病痛时，儿子自顾自地啃苹果；父亲一遍遍耐心教导，儿子却总也学不会；父亲阻拦儿子做错误的事，儿子反而暴躁地咬他……这是电影《海洋天堂》中出现的一幕幕画面。然而这并不仅仅是电影，这是所有自闭症孩子家庭的真实写照，也是轩轩家经历过的痛苦时刻。因为自闭症，轩轩情绪化严重，突然间的情绪爆发往往难以预测，尖叫、跺脚、摔东西，甚至用头撞墙等自残行为，令人崩溃。“但我们没时间崩溃，连落泪都要挑孩子睡着之后，时间比什么都可贵。因为0至6岁是自闭症儿童的黄金干预期，这期间孩子的大脑快速发育，可塑性最高，我们必须尽早进行干预。”干强表示。

“轩轩病症复杂，治疗费用相当高昂。我算过一笔账，光看护和干预的各种费用，至少也是普通孩子的两倍。为了给轩轩更好的治疗条件，我们恨不得自己长出三头六臂，只为把孩子拉拽到正常的跑道上。我们知道这是一场看不到终点的马拉松，但我们愿拿生命和时间赛跑。”一家人以最快的速度达成自救分工，干强只身前往重庆工作，妻子高佳在成都兼职两份工，轩轩奶奶放弃工作，全程陪同轩轩康复。

以年计算的日子

 正常孩子学习吃饭穿衣写字会用多长时间，可能我们都没有算过，因为那就是水到渠成的事。然而，轩轩学刷牙用了8年，学独立上厕所用了10年，学写“1”就用了大半年，学习夹菜、过马路等等也都分别用了好些年。在轩轩家，时间都是以年计算，学会每一件看似简单的事都会用好多好多年。

轩轩确诊自闭症后，干强夫妻拼命给孩子挣医疗费，照顾轩轩的重担就落在干强母亲张紫君的身上，奶奶抱着孙子开始了漫长的康复之路。这一抱，就是十年。为了让轩轩更好的补充营养，奶奶总是把好吃的留给孩子，自己吃剩饭剩菜。轩轩康复的过程充满挫折，老人家不知道吃了多少苦、偷偷流了多少泪。但老人家总说，“你俩就在外好好工作，放心，我会照顾好轩轩的，我就不信一家人下了功夫没有收获。”

一家人为孩子制定了清晰的康复步骤，一年一小计划，两年一大计划，五年一规划。什么时候用勺子吃饭，什么时候学筷子夹菜，什么时候会穿衣、叠被子等等，听着是小事，但对他们而言都是多年规划。“孩子发不了声，我们就每天给他按摩口腔，带他去天台训练发声，‘啊啊啊’一学就是两年；孩子没有平衡感，我们就每天抱着他在钢管上行走学走路；孩子眼睛不对视，我们就拿着他喜欢的玩具在他面前来回晃动，天天如此。”

钢琴治“郁”的人生

2019年，11岁的轩轩入围肖邦国际音乐节，能够有机会角逐国际顶尖的钢琴比赛，对于同时患有脑瘫、地中海贫血、多动症和自闭症的轩轩而言无异于痴人说梦，然而，他做到了。

干强夫妻俩尝试了各种方法来锻炼他大脑与肢体的康复，后来发现音乐治疗对自闭症的康复会有帮助。于是在轩轩5岁时，高佳带着轩轩找了温江区的一名钢琴教师准备学琴，但学费转身就被老师退了回来。因为轩轩的病情让他无法进行自我的情绪管理，坐不住，爱捣乱，打掉了老师的眼镜，有次甚至把老师的水杯从二楼扔了下去。就在一家人打算放弃“钢琴治疗法”时，学校来了一位教钢琴的罗老师。奶奶带着轩轩找罗老师沟通，鉴于轩轩不会说话无法交流，而且脑瘫让他的手握成了拳头，按不了琴键。老师说，如果孩子手指能打开，就能教。看到练琴的希望，奶奶带着轩轩一个指头一个指头按摩，拉完左手拉右手，一根一根地把轩轩手指训练舒展开。“我的母亲虽然只有小学二年级文化，却用最原始、最笨的土办法，为孩子打开了一扇窗。”干强激动地流下了眼泪。“轩轩的手指打开了，我们买来电子琴，用近一个月时间让他能用拇指和食指在琴键上敲起来。这在当时已经是个了不起的变化，当轩轩再次站在罗老师面前时，她收了这个特别的学生。”通过与罗老师的长期磨合，轩轩的变化很大，原本枯燥的练习却让躁动的轩轩慢慢沉静下来，手指也慢慢变得灵活，呆滞的眼神有了些许灵气。一天天坚持下来，轩轩逐渐对钢琴产生了浓厚兴趣，不管刮风下雨，轩轩都会去练琴，每天至少2小时训练雷打不动。2016年，轩轩通过了钢琴业余五级考试，两年后又过了十级。“对于轩轩来说，他无法理解曲子的情感背景，精细动作的力量控制也相对较差，但好在记忆力不差，每天不间断重复练习，一点一滴慢慢进步。”

爸爸陪伴融入社会

轩轩5岁的时候第一次叫了“爸爸”，那一天身为大男人的干强哭了好久。

2019年，干强辞职回到家里，专心帮助轩轩的日常康复和人格培养。“我几乎每一天都能感受到孩子的进步和变化，为了让轩轩成为社会人，我们带孩子参与到社会实践，进商场进超市、坐公交坐地铁、逛农贸市场等等，只要能和环境和人融入的，我们都不断地尝试，从来没有在意过别人的眼光。当然轩轩也掌握了很多生活技能，洗衣服叠被子、取快递、烧水做饭等等。在他身上，我看到了光，他的不懈努力，让我们增强了信心看到了希望。我们希望孩子将来有尊严的生活。”

5岁半轩轩第一次弹奏钢琴曲小星星；6岁学会轮滑；11岁第一次取快递；12岁第一次自己煮饭；13岁第一次攀岩；15岁学会自己坐地铁、自己微信支付。如今，即将16岁的轩轩会在家人的陪伴下开启又一段人生，一段可以更好融入社会大家庭的人生。

记者：简雪艳 彭月

编辑：小米

审核：陈倩